«Wo habt ihr mich hingebracht?»
Demenz lässt nicht nur vergessen, sondern auch extremer fühlen. Manchmal bleibt vor allem Wut – auf eine Welt, die man nicht mehr versteht. Drei Menschen erzählen, was das bedeutet. Von Frieda Gabke und Anna Daliah Behnke
Das Handy liegt auf dem Wohnzimmertisch und wieder läuft dasselbe albanische Volkslied. Leonida Gashi hat aufgehört mitzuzählen, wie viele Male sie es an diesem Nachmittag gehört hat. Ihr Großvater sitzt davor, die Hände ruhig im Schoß, die Augen auf den Bildschirm gerichtet. Sie fragt, ob er gegessen hat. Er nickt. Das Essen auf dem Tisch ist unberührt. Solche Nachmittage prägten die zwei Jahre, in denen Leonidas Großvater im Mehrgenerationenhaus ihrer Familie lebte. Dass sie im Rückblick so still wirken, täuscht. Die Wut war immer nah.
Nach dem Tod seiner Frau wurde Leonidas Großvater zunehmend verwirrt – erst vergaß er Schlüssel und Passwörter, dann Überweisungen und Namen. Er wusste nicht mehr, ob er die Haushaltshilfen bezahlt hatte. Manche nutzten das aus. Andere klagten über seine Respektlosigkeit: Er wehre sich gegen ihre Hilfe und werde wütend, wenn sie ihm Grenzen aufzeigten.
Als die Familie ihn 2020 schließlich aus dem Kosovo nach Deutschland holte, war seine Demenz schon weit fortgeschritten. Er verstand nicht, wo er war und warum. «Wo habt ihr mich hingebracht?», fragte er immer wieder. Leonida begann ihn zu pflegen. «Jemand musste bei ihm bleiben. Ich wurde seine Aufpasserin», sagt sie. Damals war Leonida 15 Jahre alt.
Mit der Zeit wurde ihr Großvater immer emotionaler, immer unberechenbarer: Wenn Tabletten fehlten oder Dinge nicht dort lagen, wo er sie vermutete, wurde er wütend, haute auf den Tisch. Gespräche kippten plötzlich. Manchmal versuchte er, Schlafmittel doppelt zu nehmen und log seine Familie an, um sie gegeneinander auszuspielen. «Wenn wir merkten, dass er trickst, wurde er sehr sauer», sagt Leonida. Die Krankheit veränderte nicht nur ihren Großvater, sondern die ganze Familie – denn die musste lernen, mit seiner Wut zu leben.
Leonida Gashi begann schon mit 15 Jahren ihren demenzkranken Grovater zu pflegen.
Eine andere Persönlichkeit
Beleidigungen, Drohungen oder körperliche Aggressionen können Begleiterscheinungen demenzieller Erkrankungen sein. Besonders häufig trifft dieses Verhalten Angehörige oder Pflegende, also Menschen, die sich kümmern, und Menschen, die helfen wollen.
Für den Biochemiker Dr. Norman Koglin, der an bildgebenden Verfahren zur Frühdiagnose von Alzheimer forscht, ist das keine Frage des Charakters. «Es gibt Bereiche im Gehirn, die Emotionen steuern und andere, die dagegensteuern», sagt er. «Wenn diese Kontrollmechanismen nicht mehr funktionieren, können Menschen aggressiv oder impulsiv werden.»
Das demenzerkrankte Gehirn verarbeite Reize anders, erklärt er. Es könne oft nur einzelne Inputs gleichzeitig aufnehmen. Ein laufender Fernseher oder das Gespräch mehrerer Menschen reiche oft aus, um Betroffene zu überfordern. «Das Gehirn kann lange kompensieren», sagt Koglin. «Aber irgendwann funktionieren auch die Bereiche, die das ausgleichen, nicht mehr.» Die Wut, die Angehörige erleben, ist also die Folge davon, dass Hirnregionen verstummen.
Ein Blick ins Gehirn
52 % der Pflegebedürftigen in Pflegeeinrichtungen in Deutschland sind laut einer Prävalenzstudie aus dem Jahr 2010 von demenziellen Erkrankungen betroffen. Weil die Bevölkerung altert, rechnet die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bis 2050 mit 2,3 bis 2,7 Millionen Erkrankten. Das Risiko einer demenziellen Erkrankung steigt deutlich mit zunehmendem Alter. Dass zwei Drittel aller Erkrankten Frauen sind, liegt vor allem an ihrer höheren Lebenserwartung.
Verschiedene Unternehmen und Forschungsinstitute arbeiten weltweit daran, krankhafte Veränderungen im Gehirn sichtbar zu machen, lange bevor erste Symptome im Alltag erkennbar werden: In den Laboren von Lantheus Germany werden radioaktiv markierte Substanzen gespritzt, verteilen sich im Körper und reichern sich dort an, wo sich Amyloid-Plaques im Gehirn abgelagert haben. Diese Eiweißablagerungen gelten als frühes Zeichen einer Alzheimer-Erkrankung. Mit herkömmlichen Verfahren wie CT oder MRT lassen sie sich im Frühstadium nicht sichtbar machen, mit PET-Scans schon.
Das Forschungsteam um Dr. Norman Koglin untersucht Gehirnquerschnitte, um die Veränderung von Demenz im Gehirn sichtbar zu machen.
Die Kontrastmittel zur Früherkennung von Alzheimer basieren auf radioaktivem Zerfall.
Mithilfe des PET-Scanners wird die Verteilung von Kontrastmitteln in Mäusen analysiert.
Eva-Maria Bickel ist Diplomingenieurin für Veterinärmedizin und forscht seit mehreren Jahrzehnten an Gehirnerkrankungen.
Die Nacktmäuse werden aufgrund ihrer gut sichtbaren Venen in der Forschung eingesetzt.
«Und genau da liegt die Hoffnung», sagt der Biochemiker Dr. Norman Koglin. «Dass man früh genug etwas erkennt, um noch eingreifen zu können.» Heilbar ist Demenz bislang nicht. Aber in den vergangenen Jahren wurden Antikörper zugelassen, die Ablagerungen abbauen können – wenn sie früh genug eingesetzt werden. Im fortgeschrittenen Stadium, wenn Nervenzellen bereits abgestorben sind, ist der Nutzen gering. Früherkennung wird damit zur Voraussetzung für wirksame Behandlung.
Das Verfahren ist in Deutschland zugelassen, wird von den gesetzlichen Krankenkassen aber bislang nicht übernommen. Die Kosten liegen je nach Konstellation bei mehreren Tausend Euro.
In einer anderen Welt
Die Tanzkünstlerin Ulrike Wallis arbeitet seit Jahren mit demenzerkrankten Menschen aus Pflegeeinrichtungen in Hannover. «Diese Menschen sind nicht weg», sagt sie. «Die Frage ist nur: In welcher Welt leben sie?» Ihr Ansatz: mit Bewegung, Klang und Mimik herauszufinden, über welche Kanäle Betroffene noch zu erreichen sind.
An einem Nachmittag in der Michael-Kirche trifft sanftes Tageslicht auf lilafarbene Wände. Gongklänge füllen den Raum, Wallis singt leise dazu. Evangelina, die seit mehreren Jahren an Demenz erkrankt ist, sitzt mit geschlossenen Augen auf einem Holzstuhl. Ihre Hände bewegen sich langsam. Wallis spiegelt ihre Bewegungen, wartet, reagiert auf jede kleine Geste. Das gemeinsame Musizieren lässt Evangelina innehalten, für einen Moment wirkt sie ganz bei sich – als würde die Welt der Musik etwas erreichen, das Worte längst nicht mehr können.
Evangelina ist seit mehreren Jahren an Demenz erkrankt. Beim Musizieren versinkt sie völlig im Moment.
Nicht immer bedeuten starke Emotionen Wut: Tanzkünstlerin Ulrike Wallis versucht mithilfe von Klängen die kindliche und unbeschwerte Seite ihrer Klient*innen zu erreichen.
Doch außerhalb dieser Momente bestimmen oft feste Abläufe den Alltag der Erkrankten. Als ein Pfleger später versucht, Evangelina beim Umziehen zu helfen, verändert sich ihre Stimmung plötzlich. Sie zieht die Arme zurück, ihre Stimme wird lauter, ihre Bewegungen werden hektischer. «Den kann ich auf den Teufel nicht ausstehen», sagt sie. «Ich verachte ihn.» In den gewöhnlichsten Situationen – beim Waschen, Umziehen, oder bei der Medikamentengabe – flackert die Wut demenziell Erkrankter am häufigsten auf. Denn in all diesen Momenten stehen Kontrolle und Orientierung gleichzeitig auf dem Spiel.
Die sagen irgendwas stimmt nicht mit meinem Kopf. Aber ich glaub denen das nicht.
Evangelina B.
Wallis hat solche Reaktionen in ihrer Arbeit schon oft erlebt. Einmal, erzählt sie, sei sie einfach in das Zimmer einer Klientin gegangen, habe sie freundlich angesprochen und sich auf ihr Bett gesetzt. «Das war eindeutig übergriffig», sagt sie heute. «Sie kannte mich nicht, und ich setzte mich auf ihr Bett.» Die Frau schlug nach ihr. Wallis verstand damals noch nicht, warum. Heute weiß sie: Gute Absichten schützen nicht vor dem ungebetenen Einbruch in eine fremde Lebenswelt. «Es braucht das empathische Sich-Hineinversetzen – auch in Wirklichkeiten, die uns manchmal verrückt erscheinen.»
Sie habe gelernt, mit diesen Wirklichkeiten zu arbeiten, statt sie zu korrigieren. Wenn eine Klientin plötzlich grüne Männchen sieht, die über den Weg laufen, mache sie mit. «Durch meine Theatererfahrung kann ich sofort darauf eingehen», sagt Wallis. Sie müsse nicht sagen, das sei Unsinn. Sie könne einfach mitspielen. «Und schon bin ich mit ihr in Kontakt.»
Die 67-jährige Tanzkünstlerin Ulrike Wallis begegnet Demenzkranke auf ihre ganz eigene Art und Weise.
Wenn Wut keine Absicht ist.
Fünf Hinweise für Angehörige und Pflegende
- Nicht persönlich nehmen:
Egal, ob verbale oder körperliche Attacken: Aggressive Reaktionen richten sich meist nicht bewusst gegen andere Menschen. Sie sind vielmehr das Ergebnis eines Gehirns, das Reize nicht mehr sozialverträglich einordnen und verarbeiten kann. Die Distanz zur Situation ist notwendig und hilfreich. - Widerspruch bringt nichts:
Diskussionen mit demenzkranken Personen lohnen sich nicht und verschärfen Konflikte oft zusätzlich. Statt Inhalte korrigieren zu wollen, kann es hilfreicher sein, auf Gefühle einzugehen und Situationen zu beruhigen. - Ruhe vermitteln:
Menschen mit Demenz reagieren häufig sensibel auf Stimmung, Körpersprache und Lautstärke. Ruhige Bewegungen, freundliche Mimik und eine leise Stimme können helfen, Stress zu reduzieren. - Nach Ursachen suchen:
Hinter aggressiven Reaktionen steckt häufig ein konkreter Auslöser — etwa Schmerzen, Angst, Überforderung oder Reizüberflutung. Es kann deshalb hilfreich sein, nach möglichen Ursachen für das Verhalten zu suchen, statt nur auf die Situation selbst zu reagieren. - «Gut genug» ist besser als «perfekt»:
Perfektion ist im Umgang mit Demenz kaum möglich. Angehörige und Pflegende brauchen Pausen, Unterstützung und realistische Erwartungen an sich selbst.
Die Hinweise sind angelehnt an Empfehlungen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und Prof. Dr. Dietrich Grönemeyer, einem bekannten Arzt und Lehrstuhlinhaber für Radiologie und Mikrotherapie an der Universität Witten/Herdecke.
Was am Ende bleibt
Wallis nennt ihren Umgang mit Demenzerkrankten ein «empathisches Sich-Hineinversetzen». Leonida hat dafür keinen Begriff. Sie hat ihrem Großvater einfach zugehört. Trotz allem ist Demenz ihrer Meinung nach eine der schrecklichsten Krankheiten. Nicht nur wegen des Vergessens, sondern wegen der langsamen und doch vollständigen Veränderung eines Menschen. Ihr Großvater starb zu Hause an einem Herzinfarkt. «Neben der Trauer war da auch Erleichterung», sagt Leonida. «Für mich war mein Opa schon lange nicht mehr mein Opa. Er war nur noch dieser Pflegefall.» Sein Tod sei deswegen auch eine Erlösung gewesen.
Meine Schwester wurde oft richtig wütend, wenn Opa sie nicht erkannt hat. Ich habe immer gesagt: Mach das nicht zu deinem Verlust. Für ihn ist das viel schlimmer.
Leonida Gashi
Trotz dieser belastenden Erfahrungen begegnet die Studentin Menschen mit Demenz bis heute mit Offenheit. Die Angst vor der Krankheit bleibt trotzdem. Die Vorstellung, eines Tages ihre Kinder oder ihren Partner nicht mehr zu erkennen, gehört zu Leonidas größten Albträumen. Und doch hat sie aus den Jahren mit ihrem Großvater etwas mitgenommen: wie wichtig Geduld ist, um Menschen nicht auf die Momente ihrer Wut zu reduzieren.
Hinweis der Redaktion Namen und einzelne Situationen wurden zum Schutz der Privatsphäre betroffener Personen teilweise verändert. Das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist als bundesweites Beratungsangebot für Angehörige, Betroffene und Interessierte unter der Nummer 030 – 259 37 95 14 erreichbar.
